Hallo und Frage

[Lara1995]

Hallo!

Ich heiße Lara und komme aus Norddeutschland.
Im Moment bin ich mir bei oder mit etwas total unsicher.
Ich weiß auch nicht wirklich ob ich was richtiges gehört habe.
Ich habe Knochenkrebs. Und jetzt habe ich meine Eltern ''belauscht'', naja nicht wirklich, sie haben vor meiner Tür geredet und ich habe es gehört.
Sie haben von Amputation gesprochen. Jetzt habe ich Angst. Ich trau mich nicht mit meinen Eltern zu reden, weil ich Angst vor der Antwort habe.
Wie ist es denn wenn man kein Bein mehr hat? Tut das weh? Kann man normal laufen und rennen?
Ich mache seit ein paar Jahren Leichtathletik, das kann ich dann wohl vergessen.
Eigentlich sollte ich schon längst schlafen, aber das beschäftigt mich so.

Lieben Gruß
Lara

[roolli11]

Hallo, liebe Lara
Habe Deine Nachricht gelesen und möchte Dir gerne ein paar Zeilen dazu schreiben.
Dass Dich das Gehörte schwer beschäftigt, ist doch klar, aber es ist ja bisher nur eine Vermutung und was Gehörtes und noch keine definitive Prognose, Ich weiss, es ist leicht gesagt, aber mach dir den Kopf nicht voll, was Du noch nicht sicher weisst. Wie jung bist Du denn?
Kann Dir nur Mut und Hoffnung machen, dass man auch mit einem amputierten Bein gut leben kann und mit der heutigen Prothesentechnik auch wieder alles machen kann. Wichtig ist dazu zu stehen, den Mut zu haben und nicht aufzugeben, Bin mir sicher, dass du auch den Sport weiterhin ausüben kannst.
Bin selbst beidseitig unterschenkelamputiert, habe zwei Prothesen und laufe ohne Gehhilfen, fast ganz normal, mache alles,was ich möchte, reise viel und bin viel unterwegs, Mache Fitness, NordicWalking, Wanderungen und alles, was gefällt.
Kommt auch darauf an, ob man unter- oder oberschenkelamputiert wird, aber das Wichtigste, nicht aufzugeben und den Kopf nicht in den Sand stecken, es geht immer wieder.
Bin auch in Freiburg in einer Selbsthilfegruppe www.amputiert-was-nun.de aktiv tätig udn viel als
Patientbesucher von Betroffenen unterwegs und stehe ihnen mit Rat und Tat zur Seite.
Kann Dir nur sagen, auch mit Prothesen kann man gut leben und die Lebensqualität erhalten, kann sogar ein Neuanfang ohne Schmerzen und Leiden sein,
Liebe Lara, wenn Du willst, stehe ich Dir gerne zur Seite, kannst alles fragen und halte mich bitte auf dem laufenden.
Hoffe wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüsse
Roland

[Lara1995]

Hallo

Ich habe mit meinen Eltern jetzt darüber geredet. Sie haben gesagt das die Ärzte nicht sicher sind ob sie den Tumor so wegkriegen. Der lässt sich nicht durch die Chemotherapie wegkriegen. Also wächst weiter obwohl er aufhören und weggehen soll. Ich bin 14. Der Tumor ist irgendwo beim Knie also darüber. Das heißt das das ganze Bein weg müsste oder? Ich liebe meinen Sport. Hab bei Jugend Trainiert für Olympia mitgemacht und hab auch schon ein paar Pokale gewonnen. Ich laufe Langstrecke. Es ist so ein komisches Gefühl zu denken dass das Bein weg ist.
Ich kann die nächste Wochen nicht ins Internet kommen weil da der nächste Chemoblock ist und ich ins Krankenhaus muss.
Danke,
Lara

[roolli11]

Hallo Lara
Danke für Deine Antwort, verstehe Dich sehr gut, dass Dir viele Gedanken durch den Kopf gehen. Aber es ist ja noch nichts entschieden, vielleicht hast du ja auch Glück und es kann mit einer normalen OP entfernt werden ohne Amputation. Nur den Mut nicht verlieren, liebe Lara, das Leben geht weiter, auch wenn es manchmal aussichtslos erscheint, aber plötzlich kommt von irgendwo ein Lichtlein her, Die >Ärzte werden sicher alles versuchen, es ohne amputation in Griff zu bekommen, drücke Dir auch ganz fest beide Daumen und wünsche Dir alles Glück. Du bist noch sehr jung und hast das ganze Leben noch vor Dir, aber glaube mir, auch mit einer Prothese (gerade nei einem so jungen Menschen wie Du) ist mit der heutigen Prothesentechnik und den neuen Kniegelenken vieles möglich und mit einem eisernen Willen kann man sehr viel erreichen..
Beei Fragen kannst Dich gerne melden unter roolli11@hotmail.com.
Wpnsche Dir für die bevorstehende Behandlung im Krankenhaus alles Gute.
Lieben Gruss Roland

[knietep]

Liebe Lara,

was Du hier schreibst habe ich in genau der gleichen Form vor 22 Jahren durchgemacht. Damals war ich zwar schon 28 (bin männlich) doch in körperlicher und geistiger Verfassung überhaupt nicht auf so eine Zukunft eingestellt.

Ich hatte einen Tumor knapp oberhalb des rechten Knies im Femur. Eine Alternative wäre die Amputation gewesen, doch damals gab's schon Knie-Teps = Total Endo Prothese. Dabei wird das Gelenk mit angrenzenden Knochen - freilich mit dem Tumor - durch ein Implantat (innen liegende Prothese) ersetzt. Das hat bei mir ganz hervorragend funktioniert, und ist immerhin schon 22 Jahre her. In der Zeit dazwischen hat die Entwicklung auf diesem Gebiet riesige Fortschritte gemacht. Bevor Du Dir da irgendetwas wegschneiden lässt, der Versuch ist es auf jeden Fall wert. Da siehst Du überhaupt nix von außen. Die Beinlänge stimmt, die Muskeln sind fast wie zuvor, du gehst genau so wie früher. Ob das mit dem Sport so weitergeht, musst Du eben probieren und mit den Ärzten besprechen.

Ganz wichtig ist die Wahl der Klinik. Uni-Kliniken sind auf diesem Gebiet absolut führend. In Münster bei Prof. Dr. Winkelmann war ich auch mal, er ist in Deutschland eine der ersten Adressen. In Hamburg gibt es die Endo-Klinik, die machen praktisch nix anderes als Endo-Prothesen. Doch in wie weit die auch Tumor Patienten versorgen können, musst Du fragen.

Du wunderst Dich jetzt sicher, was ich hier in diesem Forum treibe. Nun, im Laufe der Zeit bekam ich Komplikationen ins betroffene Bein und die sich entwickelnde Entzündung war nicht mehr in den Griff zu bekommen. Das heißt aber nicht, dass das jedem mit TEP passieren muss. Amputieren kann man später immer noch, doch dieser Schritt ist endgültig.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft und Mut für die kommende Zeit. Werde wieder gesund!

Liebe Grüße,

Tom