bevorstehende Hemipelvektomie

[leonie23]

Hallo,

ich bin Leonie und habe jetzt erfahren, dass die letzte Chemotherapie nicht wie erhofft angeschlagen hat. Der Tumor ist immer noch in meiner linken Hüfte. Die einzige Möglichkeit den Tumor loszuwerden ist also eine Hemipelvektomie. Das schlimmste für mich, der Arzt hat mir im Gespräch gesagt ich werde auch mit Prothese nie mehr normal laufen können und immer auf Krücken und Rollstuhl angewiesen sein. Stimmt das? Wie kommt man damit klar? Ich brauche gerade einen Hoffnungsschimmer. Ich bin im Moment echt am Boden.

Liebe Grüße,

Leonie

[Berliner]

Hallo Leonie,
ich weiß, das ist eine schwierige Situation. Aber vielleicht hilft dir dabei ein Blick auf Youtube. Wenn du da als Suchbegriff "Monalisa Rosh" eingibst, bekommst du Informationen von einer selbst betroffenen. Die da angegebenen Web-Seiten gibt es zwar nicht mehr, aber etwas Hilfe in den Videos von ihr bestimmt. Du kannst dich in diesem Zusammenhang dann auch an die Selbsthilfegruppe https://www.beinamputiert-was-geht.de/u ... chpartner/ wenden, dabei ist der Bereich https://www.beinamputiert-was-geht.de/die-amputation/ sicher interessant für dich.
Ich weiß nicht, aus welcher Ecke du kommst, aber unter den Ansprechpartnern befindet sich u. a. auch die o. g. "Monalisa Rosh" als Patin in Berlin.
Ich wünsche dir alles Gute.

LG aus Berlin

[AmpuKlaus]

Hallo Leonie,
auch wenn ich Oberschenkel amputiert bin, so musste ich mich erst einmal belesen zu dem Thema "Hemipelvektomie".
Schön das der Berliner Dir schon einmal geantwortet hat und Dir 2 wertvolle Links gegeben hat. Vielleicht bekommst Du so Kontakt zu Frau Monalisa Rosh.

Hier sind diese 2 Videos. Zum einen was ist Hemipelvektomie https://www.youtube.com/watch?v=Y0UsvPCznkk
Und das Leben von Frau Monalisa Rosh "Mein Leben mit Hemipelvektomie", wo sie über ihr Leben berichtet https://www.youtube.com/watch?v=KHKube7Rpeg

Da Du nicht die Postleitzahl in Deinen Kontaktdaten angegeben hast, möchte ich Dir jetzt mal die Deutschland weiten Selbsthilfegruppen auf einer Landkarte zeigen. ---> https://www.bmab.de/ampukarte/ oder gehe auf https://www.bmab.de und dann oben auf AmpuKarte.

Vielleicht kann auch der Forum Administrator "charley" weiter helfen per privaten Nachricht oder einer E-Mail aus diesem Forum heraus. Er hat eine Funktion in dem "Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB)". Er wird Dir sicher helfen und unterstützen, weitere Selbsthilfegruppen zu finden, außer was bereits der Beliner schrieb, damit Du Hilfe und Unterstützung bekommst.

Dir viele Grüße aus Ostsachsen
Klaus

[Karline]

Hallo Leonie,
ich finde es nicht gut, wenn Ärzte den Teufel an die Wand malen.
Es wird eine schwierige Situation.
Die erste Frage ist, wirst Du dann gesund sein?
Dann musst Du Ausschau nach einem guten Sanitätshaus halten, das ist nicht das gleich um die Ecke.
Eine andere Variante ist, dort zu operieren, wo Du gleich versorgt wirst.
Da gab es vor Jahren TV-Berichte von der Uni-Klink Heidelberg.
Da stand eine junge Frau mit Deiner Behinderung im Mittelpunkt, die immer Prothesen abgelehnt hatte. dort lernte sie Lufen ohne Krücken und lebt jetzt glücklich in Australien.
Du kannst ja dort in der Orthopädie anrufen und fragen.
Die so betroffenen treffen sich dort auch jedes Jahr, um sich auszutauschen und zu lernen
Auf alle Fälle musst Du zielstrebig fleißig am Ziel arbeiten und wirst auch manche verzweifelte Träne haben.
Aber, es lohnnt sich!
sei tapfer
Karin

[AmpuKlaus]

Hallo Leonie,
es wäre schön, wenn Du mit ein paar Sätzen nun antworten könntest.
3 Forum Mitglieder haben Dir geantwortet.
Sicher ist es nicht einfach eine Antwort zu finden. Aber diese 3 haben sich die Zeit genommen, Dir zu antworten, Dir zu helfen.

Es ist alles ein geben und nehmen. Ein kleines Danke wäre es sicher wert.
Viele Grüße
Klaus

[Karline]

Hallo Klaus,
sie hat es sicher gelesen oder gar keine Möglichkeit gehabt.
Bei der geschilderten situation musste vielleicht schnell gehandelt werden.
Man weiß ja nicht, was alles betroffen war und es ihr vielleicht wirklich schei.. geht und gar kein Internet hat
also haben wir Geduld und warten
Karin

[leonie23]

Hallo,

vielen Dank für die Antworten. Ich habe noch die ersten beiden Antworten gelesen, dann war auch schon die OP. Die Ärzte wollten nicht länger warten. Ich hatte ein Ewing Sarkom und das ist sehr aggressiv und streut sehr schnell. Ich hatte auch nicht die Kraft mich dagegen zu wehren bzw. ich hatte dann doch mehr Angst vor den Metastasen als mein Bein zu verlieren. Direkt danach ging es mir vorallem mental sehr schlecht. Ich war die ganze Zeit im Krankenhaus und konnte nichts machen. Jetzt ist die Wunde soweit verheilt, dass ich zur Reha kann und meine erste Prothese bekomme. Ich freue mich sehr darauf hoffentlich bald wieder auf zwei Beinen stehen zu können. Bis jetzt war ich fast nur im Rollstuhl unterwegs. Das geht sogar ganz gut. Trotzdem ist es noch sehr befremdlich, dass links ab der Hüfte einfach nichts mehr da ist. Ich habe auch oft Phantomschmerzen. Gerade morgens nach dem Aufwachen habe ich oft ein ziehen und kribbeln im linken Bein und wenn ich dann hin fasse ist da nur leere.

Ich bin in der Nähe von Köln aufgewachsen, dann fürs Studium nach Hamm gezogen. Dort lebe ich auch immer noch auch wenn ich derzeit mehr Zeit im Krankenhaus als Zuhause verbringe und deshalb im zweiten Krankheitssemester bin und wahrscheinlich auch nächstes Jahr nicht zurück ins Studium kann. Das tut fast mehr weh. Zu sehen wie meine Freundin kurz vor dem Abschluss steht und mein Leben ist komplett im *a*.

Aber ich hoffe, dass jetzt mit der Reha und alles besser wird und ich schnell wieder auf die Beine komme Pun intended.

Liebe Grüße

Leo

[Karline]

Hallo Leo,
ich freue mich, dass Du endlich wieder schreiben kannst.
Darf ich fragen, wie alt Du bist?
Du musst Dein Leben neu gestalten. aber so einfach mit einer Prothese wieder loslaufen, geht nicht so einfach.
Du brauchst viel Kaft und Energie. Und die beste Prothese bekommst auch nicht überall.
Ist das nun Hüftex oder mehr?
Du musst Deine Lebensqualität neu definieren und dann kämpfen. Mit dem Studium kannst du auch Deinen Weg finden.
Die Hauptsache ist, dass der Krebs hoffentlich besiegt ist.
du kannst mri auch gern per PN schreiben.
liebe Grüße
Karin

[leonie23]

Hallo Karin,

nee leider ist es nicht hüftex sondern eben die Hemipelvektomie. Da der Tumor im Becken saß, musste vorallem das entfernt werden. Da hätte eine Hüftex ja keinen Sinn gehabt.

Ich habe jetzt in der Reha zwar eine vorübergehende Prothese bekommen, leider gestaltet sich das trotzdem sehr schwierig und ich kann die zum einen nicht für lange Zeit tragen und auch das laufen mit der Prothese klappt nicht wirklich gut. Vielleicht muss ich also akzeptieren von nun auf Krücken und Rollstuhl angewiesen zu sein. Achso ich bin 23.

Lg Leo

[Karline]

Hallo Leo,
sorry, hatte Deinen antwort nicht mitbekommen.
Sicher ist das eine große Herausforderung, aber du musst Dir Deine neue Lebensqualität definieren. du willst beweglich sein und auch in Urlaub fahren.
Das Sanitätshaus spielt auch eine große Rolle.
Im SWR war mal eine sendereihe, wo sich eine so amputierte nach vielen Jahren in Deinem Alter für eine Prothese entschied.
Sie gab sogar ihren Beruf auf und arbeitete in der Klinik, um immer am Ball zu sein. Sie gründete eine Familie, hatt ein Kind und ist nach Neuseeland ausgewandert.
Träume einfach mal, nur nicht aufgeben!
liebe Grüße
Karin

[Berliner]

Hallo,
ich kenne eine Frau, die ebenfalls sehr früh eine entsprechende Amputation hatte und danach noch 4 Kinder bekommen hat - "Monalisa Rosh" bzw. Christine. Sie hat das beste aus ihrer Situation gemacht und könnte für dich ein Vorbild sein. Sieh dir einfach mal die Seite der SHG an, die ich dir schon anfangs genannt habe.

LG aus Berlin
Helmut

[Berliner]

Hier noch ein ganz aktueller Podcast auf YouTube, ein Interview mit Christine, die ihre Lebensgeschichte erzählt und die Möglichkeiten nach solch einer Amputation. Schau mal rein, vielleicht hilft es dir etwas.

https://www.youtube.com/watch?v=B8y4yjrd4tw