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Hallo,

mein Name ist Ina.
Ich bin die Mama von Elias (5) und Liam(2), zwei wundervollen kleinen Jungs.
Ich bin verheiratet und wir wohnen mehr oder minder glücklich in Berne, Niedersachsen

Unser Elias ist nach einer bakteriellen Meningitis seit Juni 2011 bds. unterschenkelamputiert, mit kurzen Stümpfen.

Nach insgesamt 20 Wochen Krankenhaus ist Elias nun seit Ende Dezember in der Reha, teilstationär in Bremen.
Die sorgen nun erstmal dafür, dass er wieder fit wird.
Seine Knie sind nach dieser Zeit natürlich total versteift in Beugestellung und deswegen muss er nun täglich stundenlang
spezielle Quengelschienen tragen, die kontinuierlich Druck ausüben. Dadurch hat sich seine Beugung schon verbessert
von 90 auf 20-30 Grad, direkt nach dem Ablegen der Schienen erreicht er sogar 0 Grad.
In der Reha wird versucht, ihn auf seine Prothesen zu bringen, aber er verweigert dieses komplett und nutzt jede Gelegenheit,
um sie nicht anziehen zu müssen. Seine Stümpfe jucken so, sagt er!

Dazu kommt noch, dass Elias durch die Erkrankung Hauttransplantate an 46% seiner Hautoberfläche trägt.
Arme, Beine und Wagen sind total vernarbt und wulstig. Dafür trägt er 24 Stunden einen speziellen Kompressionsanzug mit Gesichtsmaske.

Diese ganzen Prozeduren sind für ihn echt die Hölle und er leidet teilweise Höllenqualen, trotzdem ist er ein fröhlicher und gut gelaunter
junger Mann mit vielen Träumen.

So, das war´s erstmal von uns.

Liebe Grüße
Ina

Hallo,

mensch, so ein junger Kerl und schon so grosse Probleme. Ich bin zwar 38 und "erst" seit 17 Jahren doppelt Unterschenkelamputiert. Aber ich war schon in vielen Krankenhäusern und habe mit vielen Amputierten geredet und sie psychisch aufgebaut.
Wenn du möchtest, dann kannst du mich gerne anrufen.

Bis dahin kannst du dich über mich mal informieren. Helfe gerne!

http://youtu.be/glkXo4FsYII

Hallo Ina,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im OSA Forum.
Es sind zwar tragische Ereignisse, die uns hier zusammen führen, aber es zeugt meiner Meinung nach davon, dass wir alle den Kopf nicht hängen lassen und oft auch nach Hilfe und/oder auch Gleichgesinnten suchen.

Wenn es die eigenen, und dann auch noch so jungen Kinder trifft, ist es schon ein großer Schicksalschlag.
Ich selber bin "leider" erst seit letztem August Oberschenkelamputiert (Motorradunfall), aber auch froh, dass meinem 16-jährigen Sohn, der bei mir als Sozius mitfuhr, gar nichts passiert ist. Meine Prothese trage ich jetzt seit Ende November 2011. Ich hatte auch erst ein mulmiges Gefühl was mich erwartet, stehe heute aber zur Prothese. Schmerzen oder auch wie bei Deinem Elias einen Juckreiz hatte ich nicht. Hier ist natürlich der Orthopädietechniker sowie der Physiotherapeut gefragt. Die haben die Ahnung, wie man dem ganzen Abhilfe schaffen kann. Wenn es aber "nur" eine Kopfgeschichte ist, sollte man evtl. auch mal einen Psychologen zu Rate ziehen.

Meine erste Reha hatte ich in einer Klinik, die nicht darauf spezialisert war. Die Betreuung war hervorragend, jedoch habe ich keine Gleichgesinnten getroffen. Erst diese Woche hatte ich einen Vorstellungstermin in einer anderen Klinik - wegen der Gehschule. Die sind auf Amputationen spezialisiert. Dort habe ich jede Menge Patienten mit Handycap gesehen. Was will ich damit sagen? Ich weiß nicht, ob es Rehazentren gibt, die sich auch mit Kindern auskennen. Ich vermute mal, Dein Sohn könnte die Prothesen eher akzepieren, wenn er auf weitere Kinder trifft, die das gleiche Schicksal teilen.

Also, jetzt erst einmal Kopf hoch. Teile uns Deine Erfahrungen mit, denn die können jedem von uns weiter helfen.

Und wenn Du Fragen hast, stell sie einfach

Liebe Grüße

Oliver

Hallo Olli,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe nun schon seit Montag versucht, mal mit dem Physiotherapeuten die Themen anzugehen.
Er aber meinte gegenüber der Sekretärin, die die Termine koordiniert, dass alles geklärt sei und er keine Zeit habe.
Das hat mich nun erstmal schockiert und ich überlege ernsthaft, mir eine andere Reha-Einrichtung zu suchen, sollte dieser Mann nicht mit mir reden wollen.
Die jetzige Einrichtung ist auf Neurologie spezialisiert, hat aber eine Kinderstation.
Die neue Reha (auf Orthopädie spezialisiert) habe ich kontaktiert, man würde Elias sofort nehmen, aber es gibt dort eben keine anderen Kinder.

Das Problem bei der Reha-Suche ist einfach, dass Elias nach so vielen Wochen Krankenhaus einen Hospitalismus entwickelt und nicht mehr in eine stationäre Reha kann.
Es muss also eine ambulante Reha sein und hier gibt es nur diese zwei Einrichtungen.

Der Juckreiz ist meiner Meinung nach ein psychisches Problem, der Psychologe ist sich dessen noch nicht sicher. Wie ich, bei Sitzungen alle 8-9 Tage mal.

Naja, ich bin mal gespannt, wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Ina

Hallo Ina,


schon mal über Kreischa (bei Dresden) nachgedacht?

die haben eine Kinderklinik, und die ist (u.a.) auf Orthopädie spezialisiert.

Amputierte Kids gibts da zwar so gut wie nicht, aber haufen andere.

Ich war z.B. nach meinem Unfall dort (damals war ich 16)

Hallo Boerni,

ne, Kreischa ist gar nicht möglich, war aber erst Wahl der Krankenkasse.
Elias hat einen Hospitalismus, den kriege ich in kein fremdes Bett!!!!
Deswegen machen wir ja eine ambulanter Reha.

LG
Ina

Hmm, Mutter+Kind Reha wäre wohl auch nicht möglich, oder?

Nein, leider nicht.

Ich bin immer im Krankenhaus dabei, aber sobald wir es betreten, ist mein Kind ein anderes.
Ruhig, verschlossen und absolut verdreht.

Hier inner Reha ist er "er", benimmt sich ganz normal.
Aber er weiß ja auch, dass er abends in sein Bett kann und mit seinem Spielzeug spielen kann!