Grüße aus dem hohen Norden

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Meereskind
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Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von Meereskind » Mi Aug 26, 2020 04:19

Hallo ihr Lieben, :cheers:

ich bin durch eine andere Internetseite auf das Forum hier gestoßen und freue mich auf den Austausch.

Zu mir: ich heiße Jenny, bin 32 Jahre alt und wohne nah an der dänischen Grenze im schönen Schleswig-Holstein. Im Oktober 2010 hatte ich einen schweren Unfall. Nach knapp 50 Operationen, etlichen Reha-Aufenthalten und Monaten in Krankenhäusern, gilt mein rechtes Bein nun als austherapiert und wird im September am Oberschenkel amputiert. Lediglich die Frage, ob eine "klassische" Amputation oder eine Endo-Exo-Amputation, steht noch im Raum. Die Entscheidung überlassen die Ärzte mir, und sagen, es gibt dabei kein richtig oder falsch und ich soll auf mein Bauchgefühl hören.

Ich würde mich also über einen regen Austausch freuen, über Tips und Tricks für das Leben nach einer OS Amputation - ist schließlich alles völliges Neuland für mich.

Liebste Grüße,

Jenny 🌸

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AmpuKlaus
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Re: Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von AmpuKlaus » Mi Aug 26, 2020 12:09

Willkommen hier bei uns im Forum Jenny :-D

Da hast Du ja in den 10 Jahren allerhand mitgemacht/durchgemacht.
Ich möchte es hier nicht wieder in die Länge ziehen!
Schön, dass Dir die Ärzte Dir diese Entscheidung überlassen: eine "klassische" Amputation oder eine Endo-Exo-Amputation
Die das auf anhieb nicht wissen: https://www.bmab.de/die-endo-exo-prothese/
Ich kenne vom sehen her einen Endo-Exo OS (Oberschenkel) Amputierten. Der war erst "normal" und nach Jahren Endo-Exo. Er sieht darin kein Problem. Geht damit auch im Meer baden.
Meine innere Überlegung immer, wie machen die Ärzte dassssss, dass bei dem Übergang zwischen Fleisch und dem Metall, was im Knochen steckt, keine Keime, Bakterien, Wasser, ... rein kommt. Mir müßte ein Arzt extrem genau alles erklären.

Was aber sehr, sehr wichtig ist bei einer bevorstehenden Amputation, ist die AmputationsLÄNGE!!!
Ich war ein 1/4 Jahr im Krankenhaus. Aber von Endo-Exo und Amu(tation)länge hatte ich NULLLL Ahnung :cry: :cry:

Für Dich ein Link von Otto Bock: https://www.ottobock.de/mobil-nach-ampu ... onshoehen/

"Wunderschön" ist dort abgebildet, welche Ampulängen es gibt!
Ich bin normal = Oberschenkelamputation (transfemorale Amputation)

Wenn ich jetzt nach 5 Jahren mir die Länge aussuchen könnte, würde ich mich für Knieexartikulation entscheiden (Bei einer Knieexartikulation wird das Kniegelenk durchtrennt und somit der Unterschenkel abgetrennt. Der Oberschenkel bleibt dabei vollständig erhalten.
Für die prothetische Versorgung werden ein Prothesenfuß, ein Kniegelenk sowie Adapter und Verbindungselemente zum Prothesenschaft benötigt.)

Je länger Dein Oberschenkelknochen ist, um so mehr Kraft kannst Du beim Laufen aufbringen. Beim vor und zurück bewegen des Knochens.
Es leuchtet ein, wer nur einen kurzen OS Knochen hat, muss sich mehr beim Laufen anstrengen. Als eine Frau mit langen OS Knochen.

Ich hoffe, dass sich noch andere melden und Dir ihre Meinung sagen.
Solltest Du seriöse Facebook Meinungen haben wollen, MUSST Du mir privat aus dem Forum eine E-Mail scheiben. Mehr NUR privat

Viele Grüße Klaus
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Meereskind
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Re: Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von Meereskind » Sa Sep 05, 2020 14:59

Hallo Klaus,

Danke für die ausführliche Antwort. Ich habe mich mittlerweile gegen die endo-exo und für die klassische Variante entschieden. Allerdings sagen die Ärzte, es bleibt nur dir OSA Option, Knieerhalt ist nicht möglich. Am Dienstag wird die genaue Amputation höhe bestimmt und am Donnerstag ist dann schon die Operation. Ich bin natürlich froh, dass nach 10 Jahren Leiden alles hoffentlich besser wird, aber trotzdem bin ich jetzt langsam so richtig richtig aufgeregt. Erst mal vor der OP an sich und dann auch, wie es danach mit Wundheilung und dem Zurechtkommen mit der Prothese so läuft.

Wird eine irre spannende Zeit glaube ich :cheers:

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Re: Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von AmpuKlaus » Sa Sep 05, 2020 15:56

Hallo Jenny,
gerade gesehen, dass Du geantwortet hast.
NUN denn, dann heißt es für alle für Dich Daumen drücken, dass der Stumpf so lang wie möglich bleibt!!!
Des weiteren heißt es für Dich, ein bombastisches, Klasse Sanitätshaus zu haben, oder zu finden. Das näheste muss nicht das Beste sein. Schaue Dich JETZT noch um, und wenn Du das auch noch kannst, gehe, fahre zu Sanitätshäuser. Schaue Dich um, lasse Dich NICHT über den Tisch ziehen mit schönen Worten.
Die besten OT's (Orthopädietechniker) nur sind das beste für Dich!!! Denn bereits im KH musst Du Dich entscheiden, für welches Sanitätshaus Du dich entschieden hast!!!!!!!!!! Noch im Krankenhaus bekommst Du die Unterarmstützen (Krücken), einen Gehbock (wo es am Anfang nur sich am besten läuft).
Trainiere dann fleißig mit den Therapeuten das 3 Punkt laufen und Treppe hoch und runter. Wenn es mit dem Laufen noch nicht so klappt MUSST Du bei der Visite den Chefarzt oder Stellvertreter um noch 2-3 Tage Lauftraining zusätzlch bitten (Ich hatte es auch getan)!!! Denn zu Hause zeigt es Dir keiner so gut wie in der Klinik!!! ---> Denn eine OSA besagt, dass mann nach ... Tagen entlassen werden sollte. Gemein aber ist so unser Gesundheitssystem.
Bereits im KH bekommst Du eine "postoperative Silikonhülle", damit der Stumpf sich langsam an die Formgebung, gewisse Komprimierung gewöhnt (siehe Bilder)
postoperative Silikonhülle.jpg
und
postoperativ Silikonhülle.jpg
Diese Arbeiten macht bereits Dein 1. zukünftiger OT. Wenn Du ihn bereits vorher kennst, könnte er Dir die "1. Schritte" Deiner Stumpfversorgung erklären.

Für heute zum Schluss drücke ich Dir die Daumen :ansage: das Du eine gute KK hast, die sich NICHT bei allen Deinen Wünschen ZIGGIG hat!!!

Viele Grüße
Klaus
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Re: Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von Meereskind » So Sep 06, 2020 17:03

HEI,

Danke fuer die ganzen Infos, das ist echt goldwert. Ich habe mich ywar viel belesen, aber so richtige Erfahrungsberichte bisher wenige gefunden. Läuft ja bei jedem auch ein wenig anders ab, aber so eine grobe Richtung gibt es ja schon.
Tatsächlich haben wir uns mehrere OT angeschaut, und am Ende auch nicht das Sanitätshaus, wo ich schon seit Jahren angebunden bin durch Hilfsmittelversorgung, ausgewählt, sondern eins mit einer etwas längeren Fahrtstrecke, was aber einfach deutlich groesser ist, was Kapazitaeten angeht. Sowohl Personal, Angebote und Vernetzungen mit Herstellern. Eiizige Sorge habe ich momentan noch, dass es Reibungsverluste bei der Versorgung geben wird, da ich in Koeln operiert werde, aber im Norden wohne und in Kiel meinen OT habe. Ich hoffe, dass funktioniert trotzdem irgendwie. Ging es fur euch unmittelbar nach dem Akut Krankenhaus in die Reha im Sinne einer AHB oder erstmal nach Hause...


Entschuldigt meine wirre Rechtschreibung, irgendwas hat sich an meiner Bluetoothtastatur verstellt und dmensntsprechend sieht das jetzt aus :sorry:

Habt alle noch einen schönen Abend und Danke nochmal fürs Lesen und oder antworten! :thanks:

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Re: Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von AmpuKlaus » So Sep 06, 2020 20:11

Hallo Jenny,
Erfahrungsberichte zu finden von Amputierten ist echt schwer. Selbst bei Facebook müßtest Du einzelne privat fragen. WEIL vieles diskret ist, oder andere das nicht unbedingt hören, sehen wollen. (((((( Ich habe sogar ein Bild von meiner Ampu-Narbe, frisch geklammert. Die Schwestern konnten es mir nicht verbieten. Aber sie erklärten mich für verrückt!)))))) Ich betreibe noch heute nach knapp 5 Jahren reichlich Aufwand, damit es dem Stumpf gut geht. Öffentlich sage ich dazu nirgends was.
Die Art und Weise der Auswahl der OT's, stufe ich als gut durchdacht ein. ABER die Praxis zeigt die Realität.
Ja die Entfernung Köln und zu Deinem OT. Manches könnte man schon vorab zur Klinik für Dich schicken. ABER eine "postoperative Silikonhülle", die muss nach der OP ausgemessen werden von einem OT, welche Grösse Du brauchst. Auch die Länge muss zugeschnitten werden und die Form, wie Dein Oberschenkel endet. Das kann man NIE 0815 machen!!!!!! ---> Da muss sich jetzt schon Dein OT eine Waffel, einen Kopf machen. Zur NOT müssen sie mit einem anderen Sani-haus in Köln kooperieren. ABERRR NICHT Dein Problem!

"Ging es fur euch unmittelbar nach dem Ampu Krankenhaus in die Reha im Sinne einer AHB oder erstmal nach Hause..."

ICH, wurde nach der Amputation "überfahren" mit der AHB! Ich wußte NIX davon!!!
Wir schrieben die Papiere für die AHB. Und es wurde abgelehnt. Heute sage ich Gott seid DANK!!!
AHB sehe ich als eine Art Reha an, wo Du was lernen solllllst!!! ABER Du hast keine Prothese. Dein Stumpf hat sich an den Liner oder "postoperative Silikonhülle" noch garnicht gewöhnt!!! ---- 3 Wochen mußte ich dokumentieren, wie ich den Liner getragen habe. Es ist am Anfang unangenehm, etwas über Deinem Stumpf zu haben. Ach den Druck auf den Stumpf zu akzeptieren. ... Die 3. Woche habe ich dann das Teil von um 7 bis 21-22 Uhr getragen.

Deine Ampu-Narbe muss absolut abgeheilt sein, bevor man beginnt, Gipsabdruck und alles andere zu machen. ... Um den Text zu kürzen:
- Am 23.9.2015 amputiert. Anfang Oktober zu Hause. Im Gehbock gestürzt. Ampu-Narbe etwas offen. Per Rollstuhl zur Hausärztin (HÄ).
- Anfang November war die Ampu-Narbe abgeheilt. Bis Ende November die "postoperative Silikonhülle" getragen.
- Anfang Dezember wurde die Prothese gebaut. Etwa Mitte Dezember fertig.
- dann 6 oder 12 Lymphdrainagemassage bekommen, die nix bei mir brachte. Und gesamt 12 Einheiten Physiotherapie = der "Versuch" kontrolliert besser zu laufen.
- irgendwann zwischen März und Mai zur 1. Reha. Nur zu den Therapien durfte ich Prothese laufen. Rest immer Rollstuhl. Dort habe ich das 1. Mal gelernt, dass A und O, die "Grundbegriffe" des Prothese laufens.
- Mai 2016 Sani-Haus gewechselt
- Juni oder Juli Testversorgung mit einem elektronischen Knie C-Leg 3 (war's noch)
- Juli oder August Testversorgung mit elektronischen Knie Genium.

Eine AHB für einen, der ein künstliches Kniegelenk (Edelstahl) bekam, da habe ich viele AHB bei der Reha gesehen.
ABERRR eine frisch Amputierte, ... kann ich mir nicht vorstellen, wie das gehen soll, mit Lernen den Leiner zu tragen, Prothese bauen, tragen lernen der Prothe, ersten Schritte. ...

Viele Grüße
Klaus

PS: Für's Rollstuhl fahren Handschuhe besorgen. Ruck zuck kann man sich die Pelle, die Haut wund reiben am Rad, mit dem man öfters mal Kontakt hat. Rollstuhl fahren heißt Muskeln in den Schultern zu haben. NICHT in den Armen. WOW!!!

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Re: Grüße aus dem hohen Norden

Beitrag von Karline » Di Sep 15, 2020 13:21

Hallo Jenny,
es wird ja wohl schon passiert sein.
Ich bin schon sehr lange amputiert, kann sehr gut laufen und bin so wieder glücklich geworden.
Wichtig ist die Stumpflänge und wie es verheilt.
Dann ist der Techniker( der Mensch) wichtig. Da sieht es im Norden wohl nicht so gut aus.
Der Schaft ist erstmal das wichtigste, der muss genau passen. Das muss der Techniker können und nicht irgendwo herstellen lassen.
Wenn der Stumpf lang ist, brauchst du kein endo exo, kannn man ja auch ggf. später machen.

Nun schreib mal, wie es Dir geht.
viele grüße
Karin

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